История Кости

Очень плохо спим, привыкаем к диете

Привет! Всё у нас так же. Очень плохо спим, привыкаем к диете (безмолочной и безглютеновой), занимаемся. Т.к. Петербург откладывается, хотели показаться остеопату, но его телефон уже очень долго не отвечает.... Ищем другого. Воевала за видео ЭЭГ мониторинг, пока безрезультатно, в одном месте говорят "есть", а там, где должно быть говорят "нет".... Замкнутый круг.

Господи помоги нам разобраться с этим!

Всем здравствуйте. У нас такие дела: были у эпилептолога, меняем снова противоэпилептическую терапию, отменяем окончательно клонозепам, так как это очень тяжёлый препарат , тормозящий развитие, а затем меняем корнвулекс на депакин в хроносфере, действующее вещество тоже, но более удобен в применении и поэтому должен лучше усваивается, а значит и действовать.

Планы на ближайшее время

Планы на ближайшее время такие: сегодня-эпилептолог, далее МРТ, ЭЭГВИДЕОМОНИТОРИНГ, подготовка к госпитализации в РДКБ (анализы и т.п.). Реабилитацию не останавливаем: музакатерапия, иппотерапия, дефектолог,занятия по Доману.

Не самые у нас хорошие времена

Всем привет! Не потеряли нас? Костик с меня не слезает, вот и трудно мне к вам прорватся.... О том, что поездка получилась, к сожалению не очень удачной, в связи с болезнью Костика, я уже писала в "Живом общении".

Ещё две процедуры

Я уж и не знаю, вроде хорошие у нас новости.... Разрешила нам наша эпилептолог ещё две процедуры "Жемчужные ванны" (это с пузыриками) и грязевые обёртывания на ножки. сколько они будут стоить не знаю и где на них денег взять тоже...

Подготовка к отъезду на финишной прямой

Здравствуйте, наши дорогие! Ламиктал нам оставили утром 1/8, так как в такой дозе он на нас положительно влияет, в целом стало поменьше вздрагиваний. Это значит результат от реабилитации должен быть лучше, ведь судороги очень тормозят развитие...

Костик растит очередной зубик, да ещё стал язычок прикусывать. Всё это очень беспокоит малыша, особенно по ночам....

Костя с поддержкой пополз

Привет всем! Неделя прошла благополучно. Ламиктал почти отменили и вздрагивания после подачи лекарств поутихли!!! Резко отменять нельзя, так что мы пока на остаточной дозе, но она нам жить не мешает. Закончился курс массажа. И мы уже видим небольшие положительные результаты.

Прошли всех врачей, всё вроде нормально у нас

Теперь о хорошем. Прошли всех врачей, всё вроде нормально у нас, сдали все анализы, готовимся к поездке. Несмотря на кучу дел по подготовке к курсу из графика занятий не выбились.

Пошла последняя неделя массажа, Котик старается во всю.

Завтра буду просить вообще отменить этот ЛАМИКТАЛ

Здравствуйте, дорогие наши! Новости разные и хорошие и не очень. Начну с плохого. Нам вводят новый противоэпилептический препарат, ЛАМИКТАЛ. По началу вроде бы Костя переносил нормально и вздрагиваний поуменьшилось. Затем стали постепенно повышать дозировку, результат абсолютно обратный! Причём ребёнка почти колбасит, сразу после подачи лекарств.

Нам практически всё запрещают

К сожалению в нашей стране не предусмотрена бесплатная реабилитация для детей с ЭПИ, более того нам практически всё запрещают. Можно заниматься иппотерапией, дельфинотерапией, Войта-терапией.

Пыталась найти ответы "за что и почему"

Хочу ещё сказать. Когда всё это с нами произошло, я пыталась найти ответы "за что и почему". И в одной из книг прочла, что такие дети как Костя даются ни за что, а для чего.... и нужны обществу, для того, чтобы люди могли проявить свою доброту и милосердие....

Роман и Инна Галагаевы

Всем, привет!!! У нас огромная радость!!! Господь услышал наши молитвы!!! Роман и Инна Галагаевы подарили нашему Костеньке 75000 рублей!!!

Инструктор Ольга

Здравствуйте, наши друзья! На прошлой неделе иппотерапией с нами занималась другой инструктор, Ольга, наша Даша в отпуске. Так вот Оля перед прогулкой на лошадке делает Костику небольшую посуставную гимнастику (ЛФК). Нахваливает нашего мальчика! Говорит "перспективный"! На каждое её движение отзывается! Прям бальзам на душу!!! Когда Даша вернётся, Оля всё равно будет с нами заниматься!

Для тех, кто с нами лично ещё не знаком стоит написать чего мы умеем

Всем привет! У нас был недельный отпуск на даче, только на иппотерапию приезжали. Косте на даче очень нравится. Правда по ночам всё же спим мы и там не очень. Каждый зуб нам даётся крайне тяжело! Надеюсь, что это зубы, не дай Бог что то другое...