В ожидании Алого Паруса

Пишу под впечатлением от статьи : "Я не герой"  http://www.wonderzine.com/wonderzine/life/life-opinion/214851-i-m-not-a-hero
Она навеяла на меня воспоминания различного характера... Захотелось тоже высказаться. Во многом, могу согласиться с тем,что сказано в статье. Особенно это касается отношения медперсонала,врачей,полной неразберихи в медицине. Хотя, я поступила в отделение патологии, когда Костя был ещё в реанимации. Меня поместили в так называемый полубокс,который на деле оказался полукоридором...Я ходила с молитвенником в руках к Косте каждые три часа, носила сцеженное молоко, гладила его ручки и ножки и молилась за своё чадо,утыканное бесчисленными проводками и трубками...Но находится родителям в реанимации постоянно у нас действительно нельзя...Мне не предлагали отказ от ребёнка,но предлагали, после того как мы пробыли 2 месяца в полной изоляции, поместить дите на время в специализированный дом ребенка под врачебный контроль на столько,на сколько это потребуется. Я научилась никого не осуждать! Для мамы из далёкой деревни,села и т.п. иногда это выход! Куда она повезёт зондовика??? Или ребёнка с трахеостомой,калостомой и подобными вещами? Как быть ошарашенным родителям,когда ребёнок постоянно синеет, теряет дыхание,корчится в приступах...Тут сложно кого либо судить...Другое дело,что государство могло бы при желании обеспечить помощь родителям в домашних условиях, научить персонал,как подготовить родителей психологически,но...Система((( Никто толком не объяснял и не рассказывал,как дальше жить, что делать,что пытаться делать. Спасать научились,а что дальше...Я знаю молодую общественную организацию нашего города, целью которой является создание брошюры, для попавших в такую ситуацию семей, в которой было бы всё для этого случая, начиная от всего того,что на данный момент может предоставить государство, перечень общественных организаций, перечень благотворительных фондов, вплоть до перечня сайтов,форумов и т.п. Но на это нужны средства,т.е. спонсор! Пока он не нашёлся(( Но я уверена,что это случится! И уже будет легче тем,кто за нами...
  Я сейчас хочу сказать о том ,что нельзя вот так всё взять и обобщить. Возьму нашу поликлинику: первое ,что мне дал понять наш участковый педиатр, что прежде ,чем ребёнка такого в дом забирать, надо подумать хорошенько,надо ли это? справитесь ли? И никаких ободрений,одобрений и поддержки(( Ещё, я там же слышала фразу: живое должно жить. Коробит да? Как будто и не про ребёнке вовсе ,а о какой то биомассе. Но! Педиатр у нас сменилась! И, вот это абсолютно другой человек! Понимающая, добрая и отзывчивая, как и наша медсестра участковая, вот только особенным нам ничем помочь они не могут в рамках системы здравоохранения. Заведующая поликлиникой, просто бест, первое,что мне сказала,что готова помочь всем ,что от нее зависит,в принципе так оно и есть. Не все медики плохие,есть очень даже человечные! А вот с очередями в поликлиниках приходилось ругаться(( Хотя очередь очереди тоже рознь. Однажды мы с темпой 38.5. были посланы на рентген, и чтобы не ругаться с очередью( опыт печальный неоднократный),я поставила в известность вышедшего ренгенолога( кстати,все та же поликлиника), что ребёнок инвалид с температурой,что просьба принять без очереди, а он мне в ответ: "Здесь ВСЕ по очереди!" Я чуть не заплакала! Спрашиваю: "Вы закона не знаете? Мне к заведующей идти?" и тут...ОЧЕРЕДЬ поднялась на него и люди ВСЕ сказали,что конечно же пропустят нас!
  Лекарства некоторые мы получаем бесплатно,жаль,что не все(( Честно,у такой богатой страны нет денег,чтобы обеспечить детей инвалидов всеми лекарствами?...Ну почему бы нет?? Про средства реабилитации тоже можно бесконечно...В регионах нормальной, комфортной,отвечающей всем ортопедическим требованиям коляски просто не видать ребёнку! А вот в Москве очень даже можно получить её. Несправедливость системы угнетает(( У нас неходячих детей вполне могут лишить обуви ортопедической! Подгузников 3шт в день! Я так понимаю,если их будет 6 выдаваться,то тогда точно обуви лишат!((( Ну не на тех у нас взялись экономить в кризис! Явно не на тех!
 На прогулке в нас никогда не кидают камнями и не ржут! Хотя, многие отводят глаза, конечно, как то побаиваются что ли...В храме Костя себя чувствует дома, блаженно улыбается и подпевает хору. Но некоторым бабкам,прости Господи,прям в глаз хочется дать,но нельзя)))Взгляд,ну просто капец! А чего их винить,они таких деток вообще никогда не видели! Я и сама таких деток никогда не встречала,пока не родила ...Их прятали всю жизнь! Мы несомненно отстаём в социализации детей инвалидов,но далеко не стоим на месте! 
 Я эту историю очень люблю и рассказала всем своим родным и друзьям не по разу. Когда мы в Питере летом были на реабилитации,в это время проходило шоу для выпускников Алые паруса. Мы брали с собой старшую сестру Кости,поэтому пропустить это не могли. Да я и сама нигде бываю,а тут такое шоу, тем более связанное с художественными впечатлениями детства. Алые паруса увидеть много кто мечтает! Мы пришли на набережную,когда она была уже полностью заполонена народом, стоим в растерянности поодаль, Костян в коляске, думаем,что ничего мы не увидим...но стоим. Идет парень прям к нам,говорит: "Вы чего тут стоите?" Я даж немного испугалась, говорю: "ну просто стоим..." Он: "пойдёмте я вас проведу ближе?" Я говорю: "да не надо,такая толпа, затолкают нас..." Он ушел. Возвращается уже не один,втроем ,парни буквально разогнали толпу, провели нас вплотную к огрождению реки. Нам то вообще норм,а  Косте из коляски ничего не видно. Знаете,что они сделали,когда поплыл корабль? Они подняли коляску и держали её на руках столько,сколько он плыл перед нами! Потом начался салют,всеобщее ликование,стало слишком шумно и я попросила нас вывезти из толпы. Нас проводили,наобнимали,все жали Котьке руку и все улыбались чистыми и светлыми улыбками! И никакой жалости! Нормальное отношение к ребёнку с ограниченными возможностями! 
 В системе здравоохранения сейчас очень трудные времена, пытаются что то менять,но к лучшему сдвинуться тяжковато. Критиковать легко,но,я по себе сужу. Вот я, многим недовольна,только откуда об этом узнают в Правительстве,если я молчу...Если никуда не пишу,если не предъявляю никаких претензий? Смирилась с системой,нашла для своего ребёнка путь и топаю по нему...Мы все вот такие "не герои"...Я не знаю, как по другому жить,нет примера перед лицом успешной жизни семьи с ребёнком такой степени тяжести. И сил нет,чтобы на баррикады идти...Все силы и всё время детям, особенно конечно же особенному... И средств катастрофически не хватает, поэтому приходится просить людей помочь. И ведь помогают! Люди то очень хорошие! Понимают,что ребёнок тяжёлый,но родители не сдаются и пытаются всё время что то искать новое! Нет протоптанного пути для нас-сами топчем себе! И мой ребёнок счастливый ,его столько любящих сердец окружает,ему столько людей помогает,переживает и молятся! Наши волонтеры- это просто сливки студенческого общества! А они будующие медики! Глядишь и они смогут изменить эту систему! Они уже пишут по нам социальные работы о помощи детям с тяжёлыми заболеваниями и, даже, готовят научные доклады об альтернативных методах лечения и реабилитации.
 И, уж точно для нас не всё потеряно! Дождемся мы своих Алых парусов по жизни! Перемены грядут,будем верить! Главное не молчать,не прятаться, быть чуточку открытее, это сложно, но нужно, иначе ничего не изменить...