АППОЙТМЕНТ
Индивидуальный визит семьи в Институты называют АППОЙТМЕНТ. Многие семьи годами мечтали об этом визите! Ведь раньше необходимо было обязательно очень хорошо знать английский язык. Это счастье,что нам не пришлось ждать долго,что мы не теряем драгоценное время и что все вы нам помогли осуществить этот наиважнейший шаг на пути к здоровью Кости.
Всего на протяжении визита Костя был осмотрен,а мы родители проконсультированы девятью специалистами Института. В среднем каждая встреча длилась от двух до четырёх часов. Для специалистов Института нет глупых и незначительных вопросов. На любой поставленный вопрос они дают наиболее полный ответ.
Прежде всего мы снова разбирали Начальную историю развития Кости,от дородового до послеродового периода. На моменте когда меня с последними результатами УЗИ пустили в роды у специалиста Марлен Маквордт выступили слёзы...она сказала,что по всем показаниям мне должны были делать кесарево сечение! Что ребёнок был ослаблен и его нельзя было подвергать таким мучениям. И что для Кости всё могло бы быть по другому... Тут конечно и мы на пару с папой разревелись...Но что случилось,то случилось. Надо жить и надо Костьку развивать по максимуму.
Далее следовали различные тестирования и обследования. Напоминаю,что это не общепринятые обследования. Это распознание функциональных возможностей ребёнка. И составление индивидуального ПРОФИЛЯ РАЗВИТИЯ.Специалисты Института не слепо опираются на наши МРТ и ЭЭГ,для них они носят больше познавательно-статистический интерес. Ведь примерно с одинаковой степенью поражения мозга на МРТ один ребёнок лежит пластом ,а другой в школу ходит. И это не шутка. Я сама лично видела девочку в РДКБ, у которой такая МРТ,что ей положено в лёжку лежать,а она очень бодрый ребёнок,даже без признаков ДЦП,проблемма у неё есть-это эпилепсия,но она ходит в обычную школу. Про ЭЭГ тоже много противоречий. У нас ЭЭГ чистая с рождения,без приступов эпилепсии,однако то нас дёргает,то нас крючит.
Костику обследовали двигательные возможности,сенсорные возможности,тактильное восприятие, слух, зрение, интелект. Составили наш профиль. Поставили диагноз. Медицинский директор Доктор Лиланд Грин изучил физическое состояние Костюши по средствам личного скорпулёзного осмотра и опираясь на медицинские анализы,которые были нами присланы. Вердикт его нас порадовал-наш парень крепкий,анализы хорошие,дополнительно нужно будет сделать только анализ волос на тяжёлые металлы,но это не во время визита,а мы позже должны будем выслать пакет.
Далее следовали консультации и лекция о достижениях деток находящихся на программе Института. Наш Костюша был торжественно объявлен аспирантом Института и принят на аспиранскую программу.
Специалисты Института разработали нам программу на 6месяцев. В программу питания были внесены серьёзные изменения, нам убрали фрукты,совсем... Это связано с тем что от концентрации сахара напрямую зависят наши приступы. К слову сказать приступами они называют любые неврологические проявления,какой бы характер они не носили (эпилептический,параксизмальный,электронный,эктопический и т.п.). В любом случае это нарушение обогащения кислородом головного мозга. А в этом могут помочь маски, сбалансированное питание, баланс сахара, балас жидкости. Ежедневный рацион должен быть выверен по балансу белков,жиров,углеводов и каллорийности. И не на глазок,а очень чётко. Нормы нам тоже индивидуально рассчитали.Питание должно быть разнообразным,свежим,полезным. Это всё как добавление к уже имеющеейся диете(безмолочной,безглютеновой,безсоевой,безсолевой,безсахарной). Это основная работа первого месяца. Питание и маски. Маски увеличили нам до 50ти в день. По качеству маски очень отличаются от тех,что мы здесь приобретали. Нас за самовольное начатие программы масок немного пожурили,но после того, как я показала,как мы её используем и объяснила почему не стали ждать, понимающе одобрили,сказав,что плохая маска лучше,чем никакой,лишь бы была она не из токсичных материалов(а то и вред можно нанести) Обучили как правильно пользоваться,обрабатавать,как действовать во время приступов.(продолжение следует)
|
|